娘ももう６年生、残すところ卒業まで半年と少しとなりました。

現在、経口免疫療法（※）として大豆は納豆15粒、卵は10分茹でたゆで卵の黄身耳かき１杯分を１週間で交互に食べることを行っています。

※娘が行っている経口免疫療法は、アレルギー専門医による医師監修のもと行われております。独自の判断で行うことは大変危険ですので絶対におやめください。

しかし、昨年娘たちがコロナに罹った後、気管支か肺が弱くなったのか、少しの風邪でもぜんそくが悪化するようになり、ぜんそくの度に経口免疫をストップさせなくてはならなくなりました。結果、なかなか食べる量が親子が望む量にたどりつきません。

このままでは、給食のある小学校の期間中に、学校給食（アレルギー対応給食）を復活させることも出来ず、また中３を過ぎると小児医療費無料の期間が終わってしまうなぁ、遅々として進まない焦りも夫婦で感じていました。


（画像はイメージ）

とは言え、焦ったところで進めていくのは娘本人であり、娘に合わせていくことが本人のためですので、私たち親は落ち着かなくてはと思うのですが、この先の娘の進路や将来を考えると焦ってしまうのは致し方ないのでしょうか。


（画像はイメージ）

先日、主治医の診断を受け、今後の経口免疫療法のやり方について話し合いました。

その中で、血液検査の結果から卵と小麦の数値は下がり、娘の気持ちが前向きであれば積極的に食べていってよいと伝えられ、私たち親子は喜んでいたのですが…

主治医「大豆は花粉からきている大人のアレルギーなので、治らないからね～」と言われました。


（画像はイメージ）

え

娘「…あー、治らないのか」

娘はそれ以上は何も言いませんでした。

先生、それ娘の前で言う？軽くさらっと言うことですか？

毎日、大豆製品と向き合ってる娘に対して、あんまりではないですか？

生涯大豆アレルギー抱えてがんばってね～って、他人事すぎやしませんか？

主治医とはもう何年ものお付き合いですが、流石に岡ママも衝撃を受けました。そして流石に黙って「はい、そうですか」と帰るわけには行きませんでした。

ここで親が何も言わなかったら、娘の治らないをそのまま受け入れることになります。確かにそうなることもあるのかもしれません。

親である私たちはアレルゲンである大豆製品を食べさせること以外なにもしていませんでした。でも、何もしないで受け入れるのと、あがいてから受け入れるのではまったく娘の人生の意味が違うと考えています。

主治医に、別の病院で大豆の治療を行っていることを聞いた話をして食いついたところ、カバノキ科の花粉アレルギー治療はまだ研究段階で、治療できる病院そのものが少ないこと、今の主治医のいる病院でもこの花粉の治療はやっていないので、紹介状を書く必要があることなど、いろいろ教えてくださり、治らないの一点張りではなかったので、少しホっとしました。

家でもずっとモヤモヤしていた岡ママでしたが、自分も家に帰っていろいろ調べるようになり、主治医におんぶだっこではいけないと改めて気づかされました。

このようなことがあっても、娘の危機を何度も救ってくださった先生であり、娘の主治医である先生を岡ママはとても信頼しています。

でもお医者さんも万能ではありません。

やはり私達患者とその家族が納得いかないことが出てくれば、自分たちの意思を伝えて話し合っていかねばならないことはいくつもあります。

お医者さんが忙しそうだから申し訳ないという気持ちはいったん置いておき、話をすることでお互いがわかることもたくさんあります。

どうぞ読者のみなさんも、自分の主治医に納得できるまで質問や相談をしてみてください。

 

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